Mivel férjként megpróbálok a lehető legtöbb vizsgálaton részt venni, így március 12.-én is elkísértem a feleségemet a klinikára (az előző-első alkalomra nem tudtam elmenni ide). Nos, őszintén bevallom pár intézményt/kórházat láttam az elmúlt évek alatt, de ez volt eddig a hab a tortán. Úgy kezdődött az első élmény, hogy el kellett mennem mosdóba. El is kezdtem a körtúrát egy szinttel lejjebb (kapott infók alapján ott kulturáltabb a helyzet) ahol találtam mindent, büfét, dohányfüstös személyzeti szobát és a legjobb, a sötét sikátorszerű folyosó, a végén egy csoportnyi emberrel, akik úgy néztek rám, mintha 40 napja én lennék az első ember akit látnak (ijesztő élmény). Rövidre fogva a szót, végül az eredeti szintünkön egy koedukált (!) mosdót találtam – vagy inkább egy műtőt – mert eléggé érdekes dolgokat láttam ott (rendhagyó élmény – éljen a 8!)

Térjünk vissza a genetikai tanácsadásra, így az erős kezdés után. Felvillan a számunk, csak a feleségem mehet be, várok 5 percet majd grimaszoló arccal jön ki – ezt az arcot ismerem, itt valaki már megint kötözködött vele – kérdezem tőle, mi történt? Az asszisztens kiakadt, hogy mit keresünk itt, miért nem a másik kórházba mentünk, ahol előzőleg voltunk – szokásos lejárt lemez. Mindegy, fogadnak minket ez a lényeg, de várnunk kell. Nem is telt el kb. 15 perc, mire behívtak minket a folyosóról egy másik előzetes váróba – na itt hagynék időt, igen, van kinti váró és előzetes váró – So smart :). Tehát várunk a két másik honfitársunkkal a doktor úrra. Kb. 15 perc után utolsóként mi következtünk, beléptünk a szobába, ahol a doktor úr fogadott minket – vagy inkább beengedett maga mellé, mintha a metróra szálltunk volna fel.  Higgadt, lassan, kimérten beszél a „mester” – gondoltam, gond nem lehet, elég nagy vezér itt, ő ilyen.  Kommunikációnk itt felvett egy MÁV-os tempót – amolyan vontatottá vált. Idéznék pár sort:
„ Doktor Úr, előzetesen megbeszéltük a X. Doktor Úrral, hogy ma jövünk a kilépős papírral a másik intézményből és ennek fényében holnap el is tudják végezni az amniocentézist” .... csönd
…..még mindig csönd
…..azóta is csönd
….a helyzet változatlan, majd megjön válasz (tisztára, mint egy betárcsázós internet)
„2019.03.20.-ára van csak időpont” – Innen megpróbáltuk felpörgetni az eseményeket tovább kérdésekkel – lévén, ha 3 kérdésre válaszol 15 percen belül, akkor még pont beleférünk a rendelési „keretbe”.  Az előbb leírt kommunikációs stílust követve a mai felgyorsult világból nehezen kilépve a tekintetünk ide-oda téved a szobában (hiszen annyi időnk volt a két válasz között, mintha metróval elmentünk volna a Blaháról a Keletiig.) Rögtön a szoba bal sarkában lévő régi üveges szekrény tűnt fel régi könyvekkel, illetve az íróasztalon a mesterrel szemben több orvosi pecsét, különböző nevekkel. Kalandozó tekintetem végül a közvetlenül az asztalon előttem lévő írógép (igen, hagyok időt 2019-et írunk és egy tökéletes állapotú, kb. 1970-es írógép csücsül eme intézményben pontosan a szemem előtt). Olvasom a feliratot rajta: „Deutsche Republi….” zseniális, tiszta időutazás és megvilágosodtam. Mesterünk már vagy 40 éve ezt csinálja minden nap, kicsit kiégett, ilyen motiváló környezetben lehet én is így viselkednék. Feltűnt, hogy egyszer sem nézett a szemünkbe, ami valljuk be az alapvető emberséges empatikus kommunikáció alapja, főleg, amikor élet(ek)ről van szó – na az itt nem volt :)  
Kedvencem az a rész volt, amikor nem tudtuk a feleségemmel, hogy vége van a nyugdíjas szópárbajunknak, avagy jön még a nagy csinnadratta – ….csönd
….csönd
….”Viszont látásra” – mi illedelmesen elköszöntünk, és magára hagytuk a mestert abban a pózban amit kb. 40 éve felvett… Ezek után csak reménykedem, hogy az amniocentézist jól megfogják csinálni. ha már kommunikációban nem erősek, legalább legyen tapasztalat, hogy kicsit felhúzzák a szememben a nívós kerületi intézményt.

Március 12-én, kedden mentünk a klinikára a genetikai tanácsadóba, abban a reményben, hogy megvizsgálnak, és másnap megcsinálják az amniocentézist. Ebből egy sem jött be. Az asszisztens (nem az, aki a múltkor) bunkón értetlenkedett, hogy mit keresünk itt, miért nem a másik kórházban jelentkeztünk a vizsgálatra. Az orvos (szintén egy másik) ezen nem akadt fenn, de másnapra már betelt az előjegyzés, csak 20-án tudják megcsinálni. Még jó, hogy másfél hete a másik doki azt mondta, ha 12-én megyek a megbeszélt leletekkel, akkor 13-án megszúrnak. Ultrahang sem volt, ez az orvos, ránk sem nézett, amikor kérdeztünk tőle valamit, akkor se, csak pötyögött a gépen. Egy halottban több élet van, mint benne, gépiesen válaszolt szűkszavúan azokra a kérdésekre, amiket feltettünk. Ha a 20. hét utánra csúszik az eredmény, akkor is a 23. hétig van döntési jogunk. Ha a genetika ok, de a 20. heti szívultrahangon valami borzasztó rosszat látna a kardiológus, akkor is a 23. hétig dönthetünk. Előzőleg azt gondoltam, hogy ha esetleg nem kerülök sorra másnap, akkor menjünk azonnal magánklinikára, hogy ne menjen az idő, de már belefáradtunk ebbe a hercehurcába, nem akarunk még egy intézményt, szereplőt behozni a történetbe. Egyre jobban hiszem, hogy nincs semmi baj a genetikai vonalon, és a szívecske is fejlődni fog, és egy picit rákorrigál majd a szívsebész. Nyilván ez nem lesz ennyire egyszerű, de már nagyon várom, hogy vége legyen ennek a hullámvölgynek, kapjuk kézhez a magzatvízvizsgálat eredményét, legyünk túl a 20. heti szívultrahangon a mostaninál nem rosszabb helyzettel és akkor végre lenne pár „nyugodt” hónapunk.

Kis kiegészítés a klinikához: bunkó asszisztens, egy szülész-nőgyógyász, genetikus orvos, aki még a szemkontaktust sem hajlandó felvenni egy meglehetősen bonyolult helyzetben lévő házaspárral, ja és egy olyan intézmény (vastagon kiemelendő, hogy szülészeti-nőgyógyászati klinika), ahol bolyongani kell, hogy találj egy – koedukált – vécét. A férjem szerint lehet, hogy az nem is vécé, hanem szülőszoba volt, olyan állapotok voltak bent… Én előzőleg, amikor egyedül voltam, találtam az alagsorban a koedukált mellett csak női vécét, igaz, szintén balkáni körülményekkel. A másik kórházban már túl lennék az amniocentézisen (ott 14-én lett volna), magánklinikán is, egy csinos összegért cserébe. Hát, remélem, sikerül jól kijönni ebből... A hetek telnek, de egyre több  biztató történetet hallok, olvasok sorstársaktól.

Csütörtökön és pénteken amiatt idegeskedhettünk, hogy megkapjuk-e a záró genetikai véleményt abból a kórházból, ahol a méhlepény-biopsziát végezték. Csütörtökön a sokadik telefonra elértem a genetikus doktornőt, és közöltem vele, hogy nagyon köszönjük az eddigieket, de itt lezárul a történet és húzzanak ki a magzatvíz-vizsgálatos előjegyzésből, azt a klinikán csináltatjuk. „Oda húz a megérzésünk?” A megérzésem cseszd meg oda húz, hogy engem senki ne szurkáljon sehol, de az eredményt jobban szeretném tudni, mint amennyire elegem van ebből az egészből. Hát jó, de ő ma nem ér rá leletet írni, az orvosok, akik aláírhatják csak kedden-csütörtökön vannak, majd akkor kedd délután. Remek, de nekem kedden délelőtt vinnem kell a klinikára a leletet. Először azt sem tudtam, mi legyen, majd újra rátelefonáltam, hogy na ne szarozzanak, kell a lelet, azt nem tarthatják vissza, már csak azért sem, mert kedden abban maradtunk, hogy ha innen elbúcsúznék, csütörtökön odaadják a leletet. Itt már ő is és én is hisztérikus voltam kissé, ő azért, mert neki most nincs erre ideje, én meg azért, mert a korábban megbeszéltek szerint a leletemet akartam. Végül kicsit később visszahívott, hogy pénteken 11-re menjünk, bent lesz a főorvos. Értem én, hogy segíteni akarnak, valószínűleg bántja őket, hogy félsiker született, mert jó párszor sajnálkozott emiatt a genetikus. De emberileg és empatikusságból bármennyire is 10/10, amit náluk tapasztaltam és tőlük kaptam, még egy magánklinikával szemben is, nekem eredmény kell, és az egyéb, praktikus és adminisztratív szempontok szerint is akkor próbáljuk meg a klinikát. Másnap bementünk a leletért, pár szót váltottunk a genetikussal és a főorvossal – aki anno a szúrást végezte – és politikailag korrekt módon senki sem említette, hogy akkor mi a továbbiakat a klinikán intézzük, ők felkínálták az amniocentézist, mi nem éltünk vele, kész. Nagyon remélem, hogy ez a lelet elég lesz a klinikán, és nem csesznek ki velem, és megcsinálják márc. 13-án a magzatvíz-vizsgálatot, és nem találják ki nekem a kedden, amikorra időpontom van a genetikai tanácsadóba, hogy akkor majd 20-án. Az első alkalmon „megígérte” a sportőrült doki, hogy ha megvan a másik helyről a záró lelet, akkor 13-án megszúrnak. Tök jó, hogy azelőtt, „tudatlanul”, kézzel-lábbal tiltakoztam az ellen, hogy a terhesség alatt én aztán biztos nem csináltatok hasbaszúrós vizsgálatot, még csak az kéne! Most pedig a második lesz egy hónapon belül. Bízom benne, hogy nem hívom ki magam ellen a sorsot, mert a dupla szúrás dupla vetélési kockázat, most, a második után nagyon szigorúan be fogom tartani a pihenést, kímélő életmódot 10 napig-2 hétig.

Még ezelőtt, szerda délután telefonon ismét megkonzultáltuk az orvosommal az aktuális helyzetet, mielőtt megint elmegy-elment hét szabadságra (lediktáltattam vele a februári-márciusi szabadságait) Igaz, kedd reggel, a magzati szív-ultrahang után beszéltünk, amikor azt mondta, hogy hát az ő szempontjából is egyszerűbb lenne, ha a klinikán lenne az újabb szúrás. A legjobb az volt, akkor elmondta, hogy nagyon jól tesszük és nagyon helyes, hogy 2 helyre is elmentem genetikai tanácsadóba, és jól körbejárjuk ezt az egészet – hát nagyrészt ezekre a helyekre ő küldött és fogjuk rá, hogy ő koordinálja :) Kérte, hogy a szívsebésszel való konzultáció után mindenképp jelentkezzem és szokás szerint küldjem az aktuális leleteket e-mailen. Szerdán elmeséltem neki s szívsebészt, azt is, hogy akkor jövő héten irány a klinika, meg rákérdeztem erre a méhlepény-mizériára is, mert senkinek se tetszik, bárki vizsgálja, de mit lehet egyáltalán tenni? Röviden, semmit, erre nincs gyógyszer, vagy speciális diéta, vagy bármi. Ha nincs kromoszóma-rendellenesség, akkor gyakrabban kell ellenőrizni, de más okosat nem tud mondani. Mondjuk ő éppenséggel egyszer vizsgált ebben az időszakban, mióta kiderült ez az egész, akkor azt mondta, nála határeset, hogy kórosan vastag, nem olyan vészes. Abban maradtunk, hogy ő szabadságon lesz, de smst mindenképp írjak neki, ha megvolt 13-án a magzatvíz-vizsgálat.

A lepényre rákérdeztünk pénteken, az ominózus leletátvételen a főorvosnál is, de okosabbak nem lettünk, ő is azt mondta, ezt célzottan kezelni nem lehet, még az is megeshet, hogy a későbbiekben megszűnik ez a kóros vastagság.

A hasam az elmúlt napokban rendre görcsöl – bár eleve jó sokat görcsölök a legelejétől –, nem állandóan, de olykor hirtelen összegörnyedek, annyira fáj, és egy adott ponton. Kedden elvileg megvizsgálnak a klinikán, ott rákérdezek. Remélem, rosszabb nem lesz, mert kórházhoz semmi kedvem. A rosszullétek is visszajöttek, pedig az elmúlt kb. 2 hétben a reggeli hányás kivételével elég jól elmúltak. Persze foghatjuk a stresszre is :/

Sziasztok! Én lennék a férj, aki az egész procedúrát átélte, átéli kívülről és folyamatosan segítséget és támaszt próbál nyújtani ebben a mesterekkel teli világban a feleségének, de kezdjük az elejéről. A történetet ismeritek már, viszont fontos megemlíteni, hogy mi történik a másik fél szemszögéből. Őszintén szólva, a férj egy lombikprogramban olyan, mint autóban az üzemanyag… Szükséges az autóhoz, de igazából az autó többi része (motor, kerék, kormány, ülések) fontosabbak az utazás minőségéhez. Na így érzem magam, és szerintem más férfi társam is… Ez higgyétek el, roppant nehéz és idegesítő. Miért is? Minden vizsgálatot, ami fájdalommal jár, a nő él át, de az odáig vezető utat, döntést közösen hozzátok meg... Ja tök korrekt nem, hogy amíg a feleségedet szúrják, altatják, „kínozzák” a különféle vizsgálatokkal, beavatkozásokkal, addig mi, férfiak kint tudunk ülni és beszélgetni többi férfi társunkkal, mintha ez lenne a világ legtermészetesebb dolga... Közben belül persze idegtépő kérdések foglalkoztatnak állandóan: vajon jól van-e a feleséged, minden úgy történik, ahogy mondták, és reméled, hogy a fájdalom, amit épp átél, meghozza a gyümölcsét. El kell, hogy keserítselek titeket, soha sincs semmi úgy, ahogy ti gondoljátok… A lombik program elejétől úgy éreztem a program indulásáig, hogy ez egy keserves óriáskerék, amiben ülünk, ahol minden egyes fordulásnál kapsz egy büdös nagy pofont a kallertől, vagy ahogy én hívom őket a „mesterek”. Mert minden orvos komolyan egy „mester”. Pont olyanok, mint egy jó kőműves, hogy tisztában vagy a tudásával (vagy reméled legalábbis) de a kommunikációjuk, viselkedésük, következtetéseik, ajánlásaik már olyan szintűek, mint amikor azt mondják neked a kerítés építése után, hogy azért hiányos mert „így adta ki” és amúgy is a kuvasz nem tud átjönni… Köszi!

Összegezve, a mai napig úgy gondolom, hogy minden a legnagyobb rendben lesz és a sors megajándékoz minket egy babával – de az addig vezető út olyan lesz, mint egy sérült vitorláshajóval átkelni az Atlanti-óceánon folyamatosan fogyó élelem mellett, miközben az „Irma” hurrikán a nyomodban lohol és telefonon csak annyit mond a diszpécser: „Ne aggódjanak, minden rendben lesz”.

Kérdések, amelyeket nem illik feltenni. Mint ahogy arról sem illik beszélni, ha nem jön a baba, ha meddőnek vagytok nyilvánítva. Pedig minden családban, baráti társaságban van olyan pár, akik már több éve házasok, de még „inkább utazgatnak”, lakást vesznek…Sajnos rettenetes tabutéma a társadalomban a meddőség, a vetélés, vagy ha épp azzal szembesültök, hogy el kell döntenetek, hogy vállaltok-e egy beteg babát. És akkor szembesülsz az igazán félelmetes kérdésekkel. És egy olyan helyzettel, amit senkinek sem kívánsz, még a legádázabb ellenségednek sem, már ha van olyan. Nekem nincs, de ilyen helyzetbe senki se kerüljön. De ha mégis, ha valaki átélte már ezt, akár úgy, hogy elengedték a babát, akár úgy, hogy vállalták, na ők azok, akik – az orvosokon kívül – tudnak valami fogódzót nyújtani. Mert bár minden eset más, és nem hasonlítható össze egy testi-lelki fogyatékossággal diagnosztizált baba egy szívfejlődési rendellenességgel, de ők azok, akiknek egyáltalán van fogalmuk arról, milyen helyzetbe csöppenünk. Mert a többiek…. azok, akiknek elmondod, ők vigasztalhatnak jóindulatból, megmondhatják a tutit, hiszen azt úgyis jobban tudják. Hál’ istennek, nem egy orvos megerősített minket abban, amit magunktól is tudtunk, de jól jött a visszacsatolás: kettőnknek van joga dönteni, ebbe beleszólni viszont senki másnak nincs joga. Ahogy az orvosnak is az a kötelessége, hogy tájékoztasson a helyzetről és az esetlegesen előre látható kimenetelről, de nem befolyásolhat a döntésben. Más kérdés, hogy találkoztunk ennek az ellenkezőjével orvosi hozzáállás kapcsán. Mert ez kizárólag a mi életünk, és csak mi tudjuk száz százalékosan átgondolni, vagy legalábbis megpróbálni átgondolni, hogy vállaljuk-e a jövőt egy beteg gyerekkel. Mert bár abban bízunk, hogy minden a lehető legjobban sül el, és egy műtét után szinte gondtalan életünk lehet, bőven belefuthatunk számos előre nem látott szövődménybe, plusz műtétekbe. Fogjuk-e bírni ezt lelkileg? Anyagilag, mert bizony az is szempont, egy ilyen élethelyzet jóval több kiadással jár. Bírni fogja-e ezt a helyzetet a házasságunk? Ilyen jövőt szánunk-e magunknak? Olyat, ami lehet, hogy állandó rettegéssel teli? Lehet, hogy bárhová csak úgy utazhatunk el, ha tudjuk, hogy hol van a legközelebbi kórház, ahol van megfelelő ellátás egy szívbeteg gyerkőcnek?  Milyen életet szánunk neki? És még rengeteg kérdés, ami állandóan lebeg körülöttünk, és hát persze a legtöbbre nincs választ. Ha vállaljuk, akkor hatalmas bátorságra lesz szükség, hogy beleugorjunk a nagyrészt ismeretlenbe. No meg vastag páncélra is, hogy a kívülállókat elviseljük, mert kívülről annyira könnyű megítélni más helyzetét, és megmondani a tutit. De senki sincs a mi helyünkben, bőrünkben, agyunkban, érzéseinkben. Senki sem tudja azt, milyen ezt átélni. De mindezek ellenére, bátornak érzem magam, magunkat, és erre büszke vagyok.

Senki sem volt a helyemben, helyünkben, amikor majd’ összecsinálod magad, úgy félsz egy rutinműtéttől, mert gyerekkorodban jártál utoljára kórházban. Amikor felébredsz, azt sem tudod, hol vagy, de az orvos máris az arcodba tolja a lehető legrosszabb hírt. Amikor elkezded a végeláthatatlannak tűnő vizsgálatokat, hogy „végre” lombikozhass. Amikor egy héten belül már negyedszer mész vérvételre, és megtapasztalod, hogy egy szimpla vérvételnél is ordítanál, annyira fáj, mert már nincs is vénád. Amikor napi 4 flectoron élsz, úgy fáj a gyökérkezelt fogad, pedig csak egy szimpla ellenőrzésre mentél a fogorvoshoz, mert az is kell a lombikhoz. Amikor vizsgálatok, védőoltások árán végre eljutsz oda, hogy indulhat az első lombik. És az elején következik egy vizsgálat, ami az orvosnak rutin, neked mégis életed egyik legmegalázóbb szituációja, ahogy a menzeszed második napján dől belőled a vér, az orvos turkál benned, annyira fáj, hogy legszívesebben felugranál, de meg sem moccanhatsz, nehogy átszúrja a méhed a doki. Amikor nem mered beadni magadnak beadni a harmadik injekciót sem és elmész az ügyeletre, de most nem az ügyes asszisztens néni van ott, az idősebb néni kezében szétesik az injekció, te meg majd’ elájulsz, mert ez az utolsó ebből a fajtából, ugyan kivel íratsz fel ilyet vasárnap, és amúgy meg tízezer forint darabja (szerencsére megmentette a helyzetet). Amikor következik végre a petesejtek leszívása, alulról meztelenül kiterítve fekszel a műtőben, az asztal igazából egy nőgyógyászati vizsgálószék, egy halom ember mustrál, de kit érdekel, már a célegyenesben vagyunk. Amikor végre következik a beültetés és egy szerelmes éjszaka helyett széttett lábakkal egy műtőben, egy pocakos öregúr teszi be a helyükre a két embriót, a két biológus-embriológus vizslató szeme mellett. Amikor jönnek a pozitív tesztek, az öröm, majd az állandó hányinger, hányás, rosszullétek, de örömmel elviseled, és mindenki azt mondja, hogy a hányás erős terhességet jelez. Amikor minden csodásnak tűnik, de egy pillanat alatt minden összetörik: súlyos szívfejlődési rendellenesség, Down-szindróma gyanú… Amikor jön a hasbaszúrás vizsgálat, és az a legutolsó, hogy a konkrét művelettől félj, de fáj, nagyon fáj, egy óriási tűt ráncigálnak benned. Aminek megvan a vetélési kockázata, és eszedbe jut, mi van, ha te leszel a 0,5-1 százalék? Akkor ad egy furcsa választ a természet? És amikor rögtön ezután megbánod, hogy ez egyáltalán az eszedbe jutott és rettentő szánalmasnak érzed magad… Na, mindezt csak mi éltük át, a fizikai részét jórészt én, de a teher, és az öröm is közös. És tisztában vagyok vele, hogy másoknak ennél sokkal rosszabb jut, hogy valakinek nemhogy az első, hanem a nyolcadik lombik sem vezet sikerre, hogy ennél százszor rosszabb emberi sorsok , betegségek vannak… De a legtöbb ember önző. Hiába tudom, hogy másnak ennél sokkal rosszabb, én a saját bőrömben vagyok, és mindenki a saját nyomorúságát éli meg a legrosszabbul.

Mivel hétvége van, más nem is tehetünk :) Hétfőn addig hívogatom, amíg el nem érem a nőgyógyászom, remélem kipihenve jön vissza a szabijáról, a múlt héten e-mailben küldtem neki a friss leleteket, de arra nem reagált. Remélem, tud valami értelmeset mondani. Vázolom neki, hogy bár a klinikán ingyen lenne, de ha tényleg csak 3-ra szűrnek, az nekem már megvan és negatív. Azért ha 200 sejtet néztek a FISH-vizsgálattal, elég nagy gebasz lenne, ha hibáznának… inkább bevállalom sok pénzért máshol az amniót. Hát végülis az én pénzem és döntésem, tud támpontot adni nekem ebben a rengetegben (remélem), de a döntés a miénk.

Mint írtam korábban, a kőbányai kórházba, és a klinika genetikai tanácsadójába is az orvosom küldött, aztán utóbbi helyen kérdezték, hogy ha oda elkezdtem járni, mit keresek itt? Küldött az orvosom, hogy nézzenek meg házon belül is…értik, de akkor azt a másik vonalat le kellene zárni, adjanak ki ott egy végső leletet, hogy akkor most tudták-e vizsgálni a mintám, meg úgy egyáltalán, mi a helyzet részükről. Ők akkor tudnak átvenni és megcsinálni a magzatvíz-vételt, ha onnan „kicsekkoltam” és egy záró leletet beszereztem onnan. Megvizsgáltak itt is ultrahanggal, de nem ám orvos, hanem egy szonográfus, aki semmit sem mond, majd az orvos. Annyit kihámoztam a leletből, hogy a lepény kóros, a belső szervek rendben annak, meg ugye a szív, azt szerintem külön nem is nagyon nézte a szonográfus. A nőgyógyász-genetikus orvos, elmondta a fentieket, meg volt egy érdekes eszmefuttatása. Az a része rendben volt, amikor mondta, hogy nagyon járjuk körbe gyermekkardiológussal és főleg szívsebésszel, mivel jár ez a betegség, és főleg milyen életkilátásokkal? Ő valószínűleg egy orvosba oltott élsportoló, mert csak a sportra hegyezte ki, például: ha ez a gyermek majd atletizálni vagy ritmikus sportgimnasztikázni szeretne, mint a társai, de nem lehet neki és a terem szélről sírva nézi a többieket, az higgyem el, kegyetlen, és akarjuk-e ezt? Hát kösz, biztosan nagyon rossz egy ilyen helyzet, és ha egy mozgékony gyerek fizikai aktivitását korlátozni kell, de ha eljut egy olyan értelmi-érettségi szintre, azt hiszem, ő is örülni fog, hogy él, kis korlátozásokkal, és megbékél vele, hogy nem lesz belőle olimpiai bajnok. Persze bárcsak ez lenne, hogy minden rendben lesz, csak nem lehet a gyerekünkből élsportoló. De hát ezt ki fogja megmondani? Biztosra senki, semmit, élesben derül ki…

Ja, a másik része a doki eszmefuttatásának, hogy hova jutott manapság a társadalom, amikor akkor elvetetnek egy gyereket, ha fél dongalába van, vagy szájpad-hasadéka, ő ezzel amúgy nagyon nem ért egyet! De nagyon járjuk körbe a szívet, mert mi lesz, ha sportolni akar, vagy nem tud velünk, a többi testvérével együtt kirándulni…?

A lepényre azt mondta, az bizony felveti kromoszóma-rendellenesség gyanúját, de találkoztak már olyannal, hogy önmagában a lepény volt kóros, a baba pedig egészséges. A FISH vizsgálat 100%-os eredményt ad, de…. így, hogy nálam vizsgálható a minta meg nem is…. ezt a 100%-t nálam nem meri kijelenteni, mondják ki a másik kórházban mi van, vagy csináljunk amniocentézist, vagy ott, ahol eddig voltam, de szívesen megcsinálják ők is, csak akkor legyen lezárva a történet a másik kórházzal. Az amniónak 2 hét múlva van teljes eredménye, de a gyorsított, amikor a leggyakoribb rendellenességekre szűrik, pár nap alatt, és nálam azt is megcsinálnák. Azóta, egy sorstárssal beszélgetve kiderült, hogy neki is ezt mondták, a pár nap az 2 hét, és csak a 3 leggyakoribbra szűrték őt… ezt tudva erősen elgondolkodtunk azon, hogy elmegyünk egy magánhelye, ahol előbb, és gyorsabban meglenne az amnió. Na, nem oda, ahol kezdődött ez az egész kálvária, hanem egy másik budai helyre, ahol olcsóbb is, meg azt az intézményt is nagyon dicsérik.

Másnap hívtam a genetikus doktornőt, hogy ugyan, mi van a mintámmal, lehet-e vizsgálni? Ááá, még biztos nem, de nagyon fura képet mutat, nem hinné, hogy lesz osztódó sejt, de persze várjuk meg a jövő hetet. Említettem neki, hogy kaptunk némi reményt, kilátást a gyermekkardiológustól, aminek nagyon örült, illetve, hogy az orvosom elküldött a klinikára is…. na ezen hallhatóan picit felhúzta magát, nyilván a szakmai büszkeség miatt is. Én nagyon hálás vagyok neki, nekik, emberileg nagyon jól esett, ami tőle és ott a többi orvostól kaptam. De csak benne volt, hogy nem tudnak mit kezdeni a mintámmal, persze lehet, hogy máshol se tudták volna vizsgálni, mert valami van a méhlepénnyel, ami kóros, de úgy gondoltam, akkor induljunk el másfelé is, ahová a saját dokim be is utalt. Ja, a klinika genetikai tanácsadójába nem egyszerű bejelentkezni, mivel közel van a munkahelyemhez, gondoltam, oda megyek, és személyesen kérek időpontot. Az asszisztens közölte, roppant kedvesen, hogy mégis mit képzelek, ez nem így működik, hanem telefonon! Hát jó… vártam még egy negyedórát, majd arrébb mentem egy folyosóval, és felhívtam őket. Időpontot hétfőn, kedden és csütörtökön adnak, szerda volt, másnap telefonáljak! Ott eltörött a mécses, majd felszívtam magam és némi káromkodás kíséretében kiviharzottam a klinikáról.

Majd eljött a február 26., a magzati szívultrahang-vizsgálat egy GOKI-s doktornővel, végül nem a kórházban, mert lebetegedett vagy valami közbejött neki, egy nappal később egy magánintézményben fogadott, soron kívül, a rendelés legvégén. Nagyon sokáig vizsgált, nem igazán úgy mutatta magát a baba, ahogy az jó lett volna a vizsgálathoz. Látta ő is a pitvari-kamrai sövényhiányt (lyuk), illetve az egyiket hol igen, hol nem, azzal kapcsolatban bizakodó, hogy nincs vagy csak alig. De ott szembesültünk vele, hogy egy közös AV-billentyű van (számottevő visszafolyás nélkül szerencsére), ezt egy hete nem mondták, pedig a doktornő szerint ez mindig így van ilyen típusú rendellenességnél. Majd kifejtette, hogy nem rögtön, hanem 6 hónapos kora előtt kellene műteni a babát. Az egy nagy, nyitott, motoros szívműtét lenne, ahol a lyuka(ka)t befoltozzák vagy összevarrják, és a billentyű az, ami a nagyobb gondot jelenti, mert igazán csak a műtétnél derül ki, hogy egyből tudnak-e kettőt csinálni, vagy műbillentyűre lesz szükség. Utóbbit többször kell cserélni, és állandó véralvadásgátló-kezelésre lesz szükség…. A jobbik forgatókönyv szerint egy nagy műtét elég lesz, a rosszabbik a műbillentyű, és több műtét. Azt mondta, segít szívsebésszel konzultálni, de előbb megvizsgálja egy hét múlva is a szívet, mert az alatt is változhat, nő, többet lát. A doktornő nagyon kedves és pozitív volt, úgy jöttünk el tőle, hogy talán még sincs minden veszve, és egy műtéttel talán orvosolható a gond, sokkal bizakodóbbak lettünk innentől. Nem mellesleg a doktornő nullás számlát állított ki, mondván, nem tudta a vastag lepény és a baba kedvezőtlen fekvése miatt rendesen megvizsgálni a szívet. Szerintem azért tudta...